Souffrir comme un vieillard... à 9 ans

j'ai si peur translation Ça fait mal. Très mal. Une douleur qui laboure les muscles. Une douleur qui ronge les os. Qui coupe le souffle. Qui épuise. Au même titre que les personnes âgées clouées au lit, parfois même contraintes au fauteuil roulant, des milliers d'enfants québécois souffrent d'arthrite. Une maladie chronique qui peut parfois être mortelle. Heureusement, il y a de l'espoir. De l'espoir dans la recherche médicale. Dans des rémissions. Et de l'espoir dans des camps d'été au cours desquels, l'espace de quelques jours, la maladie prend la clé des champs.

j'ai si peur
translation Rose a un lapin aux oreilles roses qu'elle sert très fort contre elle. La peluche est un peu aplatie par le poids des années passées à l'hôpital. Le lapin délavé la suit partout. Il s'agit de son partenaire d'enfance, de son partenaire d'arthrite. Âgée de 9 ans, Rose veut devenir rhumatologue quand elle sera grande. Elle va à l'école même quand ses articulations l'empêchent d'écrire tellement elle veut apprendre. Pour elle, la douleur n'a pas de secret. Rose a eu sa première crise d'arthrite à l'âge de 6 mois.

Tout comme Rose, Kamille, à peine âgée de 3 ans, a été hospitalisée durant des semaines. Leurs yeux d'enfant ont regardé des médecins l'air béat, durant des mois, parce qu'on n'arrivait pas à déterminer ce qui clochait chez elles. Dans le cas de Kamille, la maladie s'est d'abord traduite par une éruption cutanée généralisée et une forte fièvre. Rose s'est pour sa part réveillée un bon matin avec les poignets enflés. Elle avait 6 mois.

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